三联生活周刊徐菁菁：他们遭遇不幸，但依然体面、有尊严｜媒笔记

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🕐 2023年2月12日

✍🏻 整理人：刘港平

徐菁菁

徐菁菁，毕业于中国人民大学新闻学院，2009年进入《三联生活周刊》工作，现任社会部资深主笔，主要从事教育、心理学、医学方面的报道。

代表作品：

陈奕迅有一首歌曲名为《孤独患者》，用以描述现代人的脆弱、心碎和受挫。但这个有些浪漫的描述，真实地对应着一种病症，那就是孤独症。

中国大陆关于孤独症的研究始于1982年，它还有一个更为人熟知的名字：自闭症，4月2日是世界自闭症日。

中国残疾人康复协会的副理事长许家成，曾说过一句话：“如果你把它看成是疾病，就会去治疗它，如果你把它看成是障碍，就会支持它。”

2022年9月20日，《三联生活周刊》推出《“消失”的孤独症青年们，如何度过有尊严的一生？》，该报道入选解困式报道中国案例库金牌案例。它以贵阳慧灵、北京利智、深圳自闭症协会等服务机构为样本，探索在治疗、关爱和限制之外，如何帮助孤独症青年融入社会，从而度过有尊严的一生。

三联生活周刊的主笔徐菁菁做客“解困者说”，讲述了她对记者职业、孤独症青年以及“弱势群体”“人生尊严”的理解。

以下是徐菁菁的自述：

Q：2021年，您曾写过《工作的第12年，为何我还未倦怠》，如今已有14个年头，这份工作为何如此吸引您？

A：我研究生还没毕业，就到三联实习，后来确定留在三联，一直到现在。三联是一个比较特殊的媒体，我们不会过于追赶时效。对于想写的内容，会给一个宽泛的限度，记者有很大的灵活性。这是一件好事，但记者需要通过比较痛苦的过程去体会。

因为所谓自由，你遇到的第一个问题其实是无助。出一趟差，联系采访对象、安排衣食住行、确定文章内容，都由你一个人完成。我们常说的一句话是：写作是一份很孤独的工作，没有人能帮助你确定写什么，因为每个人好奇的部分，那个能够激发他内在热情的点，是不一样的。但好处在于，你能够按照自己的想法做很多尝试。

这个工作很吸引我的地方，其实可以分成两个部分。“人生不是活几周，活几个月或者活多少年，而是活几个瞬间。”你所有的价值其实是在几个峰值的瞬间去体现的。这份工作确实满足了我个人的志趣。

小时候，我们家有一个客厅，客厅靠墙摆了一套沙发。外公订了很多《参考消息》，他把《参考消息》用大夹子夹住，挂在墙上。随着慢慢开始识字，我就会爬到沙发上去翻这些报纸。从那时起，我就对世界充满了好奇心，在三联的很多报道契合了我的好奇心。

Q：您能不能给我们分享一两个印象深刻的故事？

A：2015年，我们做过一个“丝绸之路”的系列。我去了吉尔吉斯斯坦和乌兹别克斯坦。到乌兹别克的时候，我特别想去咸海看一看。咸海是全世界范围内生态灾难标志性地点之一，而且在做国际政治选题的时候，我也关注到中亚的水资源问题。那次，我想单独写一篇关于中亚水资源的文章。去之前，我看了很多资料，觉得对咸海生态变化的历史、数据，一切都非常清楚了。

我们原本想在咸海边扎营，但当时下起小雨，向导提醒我们连夜赶路。因为那个地方是咸海之前的湖底，沙子酥软，等雨稍大一些，地面就会变得非常泥泞，车子根本开不出去，可能会耽误两三天。于是我们就决定出发。在路上，车子摇摇晃晃，必须走“之”字形才能开出去，半夜的时候，车轮不断地陷在泥里，我们需要不断地下去推车。

有一次，车已经开了几个小时，我们下去推车。同行的伙伴戴着一个头灯，他低头看了一下地面，突然说：“有好多贝壳。”我低头看着这些贝壳，情感终于和理智同步了：这个湖在半个世纪里居然缩小了这么大的面积，我们开车这么久，依然在它的湖底行进。

车子继续往前开，我们都已经困倦至极，但还不知道什么时候才能到落脚的村子。摄影记者突然很激动地说：“你们看前面有火光，我们一定快到村子了。”但车又开了很久，我们走近了才发现，那不是灯光，而是咸海油气田的长明火。湖水退去以后，当地又在开发油气资源。

我从初中开始，就学会用“沧海桑田”这个词，并且喜欢把它写在各种文章里，但只有那一刻，我觉得自己明白了这个词的含义。我把这称为：人生当中能够铭记一辈子的瞬间，这是周刊带给我的价值。

Q：那周刊吸引您的另一个部分是什么呢？

A：周刊对我的另一种吸引力在于：随着人生历程的发展，我会面对不同的问题，周刊给了我空间，让我把自己的问题放到采访和写作里，这使得工作和我的人生体验紧密结合。这些年，我开始大量写心理、女性话题、儿童教育，除了能在专家和采访对象身上获得启发，还可以感受到鲜活的生命力、创造力，日常生活不会变得那么麻木。

2020年底，我写过一篇很长的报道，叫《蒲公英中学纪事》，讲的是北京一所中学的故事。小时候我特别喜欢读一本书，叫《窗边的小豆豆》，当时我在蒲公英中学，仿佛遇到了现实版的“巴学园”。在新刊推荐里，我写道：其实每个人内心都有对理想教育的渴望，这个教育不是教会你多少知识，而是看到你这个人本身，每个人都有强烈的被看到的渴望。

有一次，我去学校的时候，约了校长的采访，校长给初中一年级的学生上道德与法治的课，她抽出一份作业给我看，说：“你看这个孩子一个字都不会写，可这张纸都写满了，多可爱呀。”一般人们写错字，缺胳膊少腿都可以辨认，但这张纸上的每个字完全是看不出原形的。我不理解，这个初一的孩子一个字都写不出来，为什么校长还那么高兴？

后来，校长告诉我，这个孩子进学校之后一直都不说话，跟同学不怎么交流，老师说什么他也不听。突然就在这节课上，这个小孩在作业纸上写了这么多。校长说，写字其实不重要，那是可以学习的。重要的是，你从写的行为上，就知道，这一课让这个孩子动了心。校长觉得，动心才是教育里最重要的。

Q：刚刚您提到：与自由相伴的是无助，那您怎么面对这种无助感？进入一个全新环境时，您会感到恐惧吗？

A：当然会有了。你现在让我给一个陌生人打电话，我也会社恐。我觉得，作为天性，其实无所谓克服；第二个就是，你要认识到大家都这样。

大三的时候，我刚开始实习，就会觉得：啊，怎么办，我要打一个电话都这么害怕，我干这工作太痛苦了，我是不是不适合干这行？后来我搬宿舍，跟另一个同学住，这个同学是我心目中特别社牛的人，特别自信、活泼，哪个方面都特别强。有一天，她在宿舍里面，要打一个实习电话，她说:“哎呀，我都准备了这么长时间，怎么还打不出这个电话。”我听到她这句话的时候，觉得好释然，原来大家都是这个样子呀。如果大家都是这样，你就知道，其实这也不是你的弱点。

至于怎么解决，很简单啊，你有截稿日期，你必须得完成稿件，必须要完成的时候，这些东西都是可以克服的。

Q：您当初为什么会关注到孤独症青年这个群体呢？

A：很多年前，我写过一个关于孤独症的医学科普的封面。那个时候，我没把成人的部分写进去。壹基金有一位负责新闻宣传的老师，读过我其他的文章，就一直在联系我，希望我们写一写孤独症的选题，从选题价值来看，我觉得值得一写。

当时，壹基金给我列了一个很详细的清单，列举了有价值、并且愿意配合采访的个人、机构。我给项目负责人打了一个电话，逐一询问了这些机构的具体情况、推荐理由、区别于其他机构的特性，以及负责人的相关情况，进一步筛选采访对象，最后采访了十个人左右。

Q：您在做这个选题的过程中，对孤独症青年群体的认识有什么样的变化呢？

A：利智康复中心的冯璐老师在聊天的时候提到，多年前，她和一位台湾老师去北京西边的照护机构参观，那里的硬件设施和青年活动都非常丰富，一度被视为照护机构的天花板。但是，所有的孤独症青年都很安静、很乖，就坐在那儿。回来以后，这个台湾老师问道：“你们不觉得他们在养植物吗？”这句话让我意识到，这篇稿子是可以成的。

我之前读过大量关于孤独症的报道，大家都在讨论很基本的问题：他们的父母老了之后，谁来照顾他们？最开始我除了这个认识，也没有别的认识，但我觉得如果要做报道，那就要有自己的新发现。听了冯璐老师的描述，我觉得，这是我想表达的东西。

跟深圳的采访对象聊天我也发现，深圳刚刚建了一个这样的照护机构，床位也很多，但居然住不满。因为这一代的家长，有了一定的文化程度或者经济实力，他们的想法跟以前已经不一样了。他们以前是要求活下去，现在是要求活得好。

Q：对于孤独症青年而言，更理想的对待方式是怎样的呢？

A：在采访过程中，我好几次听到大家提起联合国《残疾人权利公约》。公约最开始就提出：一切的人权和基本自由都是普遍的。我们以前会觉得公约是出于道义的陈述，其实不是，它可能就是基本事实的陈述。

我意识到，孤独症青年本质上就是青年，他也具备一切青年在这个人生阶段的需求，也会遭遇一切青年在这个阶段的困扰。冯璐老师说过，这些人在家里的时候，他们的父母常常陷入一种误区：我就把你当小孩，你的穿衣、行动，我都要去指挥。但是，这些青年如果能有独立的空间，他们其实也不希望和父母住在一起，这就是一个正常的青年需求。这点给我的启发特别大。

中国残疾人康复协会副理事长许家成说过一句话：“如果你把它看成是疾病，就会去治疗它；如果你把它看成是障碍，就会支持它。”

Q：这句话怎么理解呢？是否也适用于其他的群体？

A：后来我也写了其他一些稿件，发现这个道理是相通的。比如一个老年病学的医生，去评估老人的身体健康状况，其中有一个很关键的概念，就是“功能是否健全”。功能健全并不完全指生理指标。比如说我老花了，但是我此刻有一副老花眼镜，戴上这副眼镜，能够看清楚了，这就叫做功能健全，医学上就觉得这没问题，包括助听器也是这个概念。

那我们扩展得远一点，一个老人腿脚不方便，他住在楼上，没有电梯，那他就是一个功能不健全的老人，没法下楼。如果现在有了电梯，他可以下楼了，那他就是一个功能健全的老人。关键就在于，我们能够提供多少支持。

Q：我们在新闻报道中强调要平视采访对象，但如果采访对象相对而言是弱势群体的话，您觉得怎么达到平衡呢？

A：我们往往是在不了解的情况下，会对采访对象产生错误的预设。我第一次意识到这个问题，是几年前写过一个医生角色的封面。当时，我去北京宣武医院的神经外科采访，问了一个问题：“神经外科手术是有很大风险的。一个没有经验的大夫，在做手术的时候，万一出现了问题，怎么去处理内心的愧疚感、恐惧感？”那个主任大夫回答我说：“这是你们不懂的人提出来的问题，其实我们的真实担忧是，年轻医生认为他所犯下的失误，是他在医术不断精进过程当中必须要付出的成本，是理所应当的。”

以前上大学实习的时候，有一个老专家去世了，报社编辑就说：“你去采访他们家人。”我马上觉得，好惶恐啊，我要去采访一个家人刚刚去世的人，他会不会心情很不好，不愿意跟我说，谈论逝者会不会冒犯他？然后编辑说：“他们最担忧的是没有人来采访，没有人去怀念这位曾经很杰出的亲人，跟你想的完全不一样。”

其实，当你在琢磨如何平视采访对象的时候，内心的姿态就已经偏了，你把自己放得很高，其实不是这个样子。像贵阳的黄习老师，她那么艰难，经济非常拮据，孩子病得很重，她还做了一个机构，这个机构长期亏损。当你遇到这样一个采访对象，她经历了那么多苦难都没有垮，会因为你的一个采访脆弱吗？面对她，你会觉得她可怜吗？其实你内心只会充满了敬佩。不需要你去想怎么平视她，她比你有力量多了。

Q：您还遇到过哪些很有力量的采访对象？

A：前几年，我写过一个心脏移植的报道。有一个患者因为怀孕导致心衰竭，就换了一颗心脏，几年之后，因为慢性排异，她又需要换一颗心脏。这个故事的核心就是没钱，但你会发现，ICU里所有人都没钱。所以我没有在稿子里写她的故事。后来她因为二次换心脏，需要发起水滴筹，一直凑不够，我就替他们写了一篇2000字的文章，发在了朋友圈，其实就是我的采访手记。后来，大家在朋友圈疯狂转发，帮他们把所有的手术费都凑齐了。

文章里，我提到她丈夫做的几件事情。我说要采访他们，她丈夫来了，给我带了两瓶矿泉水。我为什么提到这两瓶矿泉水？因为我知道，医院有一个停车层有夹层，一些家属在那里租床位，是上下铺，一天二三十块钱。她丈夫觉得这个钱太贵了，就花10块钱买了一张躺椅，每天在楼梯拐角睡觉。这样的一个人，他要来接受我采访的时候，给我带了两瓶矿泉水。他为了在医院找临工干，用一张纸打印了一些自己的信息。我当时在楼梯道里采访他，要坐下来的时候，他一定要求把他的这张纸垫在地上。我还写了一件事，虽然他们的生活非常拮据，但是来武汉的时候，还是花钱去买了一条新裤子，觉得出门看病不能那么寒酸。

后来有一个作家在朋友圈转了这篇手记和水滴筹信息。她在自己的朋友圈里写道：“我每个月都会有一笔钱，定期去做一些捐款或者慈善，于是极少在朋友圈里转发这样的捐款链接，但是这篇我决定转发，因为我在这个叙述里面，看到了一种人在绝境中罕有的体面。”她这句话让我觉得她读懂了我这篇文章。我呼吁大家捐款的时候，是想让大家觉得这对夫妻太惨了吗？我想大家转发捐款的时候，一定不是因为他们够可怜，而是因为他们展现出的人性让人感佩，觉得值得帮一把，必须帮一把。

Q：孤独症青年有具体的生活困境，他们需要我们给予支持。但是，对普通人来说，人们也有自己的恐惧、受到的限制，也需要很多支持。当代人陷入绩点和绩效困境，工作意义缺失，亲密关系困难重重，您觉得，普通人应该如何度过有尊严的一生？

A：这个问题把我吓了一跳，这是一个人生导师才能回答的问题。于是我回想了一下那些让我觉得印象深刻的采访对象。

我曾经采访过一位医生，旁观了一台七个小时的脑膜瘤手术。当时，手术我一点没看懂，但这七个小时，让我产生了一个愚蠢但是真实的疑问。我就问医生：“你干了七个小时，但实际上切这个瘤子就切了一个多小时，七个小时里面，你花了大概3、4个小时在磨那个骨头，这是为什么呢？”

医生回答说：“普通人总觉得一个外科医生技术好不好，就看他的手术做得快不快，其实不是这样子的。我在显微镜下面能够看到这块骨头已经被肿瘤腐蚀，它变灰了，变成有孔洞的样子。如果我不把它磨干净，这个地方以后就有可能复发。其实对我来说，我的工作就是把你的瘤子切掉，你出来之后，去照一个核磁共振的片子，是没有问题的。但是作为一个医生，我会知道，如果五年后你复发了，可能跟这块地方的骨头有关系。那我认为，我应该完成的工作是帮你把这个清理得更干净一些。”

这个医生又接着说：“其实我还有一个病人，两年了，一直躺在ICU里，现在还是个植物人。我给他做血管瘤手术，当时想的是帮他把瘤子剥得干净一些，可就是那一下，血管破了。我记得很清楚，那是两年前的平安夜。我们连夜做了三台手术抢救。人救下来了，但醒不过来。过去两年里，我无数次地想，如果做手术的不是我，如果我没有想要剥得那么干净，这个病人今天会是什么样子？我在内心里无比自责，但同时我在内心深处知道，我是一个好医生。”

我还采访过一个蒲公英中学的毕业生。我是通过学校找到她的。我没想到的是，她在采访里主动提出来，她对学校有意见，不吐不快。

她是一位烘焙师，毕业以后曾经回来服务学校，给孩子们开了一堂烘焙课。因为他们家比较远，要骑车回去，为了路上安全，在把糕点放进烤箱之后，她就会离开。离开前，她叮嘱学校的老师，等糕点烤出来以后，一定要让孩子们尝一尝他们自己做的东西。但是，孩子们并没有吃到。因为有志愿者来学校的时候，老师就把这些东西分给志愿者吃了。这样的问题不只出现了一次。

这个毕业生说：“我来上烘焙课，不是只让大家玩一玩，或者只是为了表示我回馈了学校。对我个人而言，我找到了做糕点这样一个真实的乐趣、一个希望做下去的事业。东西烤出来，我尝了一口，觉得，哇，真好吃，我会觉得自己很厉害，那是我非常重要的体验。我希望孩子们能够体验到那个东西。如果品尝这个环节不能够完成，那我对这些孩子的教育，就没有完成。”

Q：您觉得他们打动你的地方是什么？

A：这个医生和这个烘焙师可能非常不同，但我从他们身上看到了相同点：他们都能非常真实地面对自己，面对生活。这让他们都非常勇敢，非常有力量。什么是有尊严？有良好的物质条件、体面的社会地位可能也能带来尊严。但它们不如这种内心生发的力量来得扎实。

在蒲公英，还有一件事很触动我。在他们的教师研讨会上，一个老师放了一段古诗课的录像，一开始，孩子们都正襟危坐，后来开始念诗的时候，大家都手舞足蹈。校长当时就说，今天看这段视频的目的，是让大家知道什么是真的状态，什么是假的状态。前半段录像，课堂是很漂亮的，但这是老师安排出来的，我们教课不是为了漂亮，请大家一定要保持孩子最真的状态。

郑校长后来和我说了一段话：“作为一个老师，你讲课追求什么样的效果，是哗众取宠，讲完就算了？还是想要影响力真正作用到学生身上？你自己是什么样的人？你只是来拿份工资，还是你对自己的人生也有追求？这个’真’字，是生活里回避不了的课题，但太多的人选择了回避。”

“我们鼓励保留孩子的‘真’，因为他们一旦学会了‘假’，就会逐渐忘掉‘真’的感受。他们会不知道自己想要什么，心里只有别人给出的‘正确’原则，以后人生所有的课题，他都处理不了。”

最近我对这句话的含义体会得越来越深，在这里分享给大家。

*文中图片由受访者提供

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